latinica  ћирилица
27/11/2015 |  13:05 ⇒ 13:37 | Аутор: СРНА

У Српској регистровано 30 ријетких болести

У Републици Српској регистровано је 30 дијагноза које се квалификују као врло ријетке болести, међу којима су цистична фиброза, конгенитални нефротски синдром, као и туберозна склероза, саопштено је из Савеза за ријетке болести Републике Српске.

Међу ријетким дијагнозама, од којих у Српској болују дјеца узраста од шест мјесеци до 18 година, су и Ди Џорџов синдром, Санфилипо синдром тип А, булозна епидермолиза, Глутарна ацидурија тип 1, Ретов синдром, Палезеус Мерцбахерова болест, болест јаворовог сирупа, гликогеноза, те тежи и лакши облици хемофилије.

"Двије трећине ријетких болести испољавају се одмах по рођењу или у раној дјечијој доби, захватајући четири до пет одсто новорођенчади и дојенчади. Ријетке болести карактерише брз напредак болести и врло често рано умирање", наводе у Савезу.

Већина ријетких болести посљедица су поремећаја у геному, са још неразјашњеним и непознатим узроком код највећег дијела обољења, што значи да их је немогуће спријечити и предвидјети.

Из Савеза напомињу да оболијевање од ријетких и врло ријетких болести прати немогућност или касно постављање дијагнозе што може да доведе до трајних оштећења и посљедица по здравље, како пацијента, тако и његове породице.

"Лијечење подразумијева честе и сталне контроле и боравке у болници, бројне оперативне захвате, терапију скупим лијековима и медицинским средствима, као и посебне услове живота за пацијенте", напомињу у Савезу за ријетке болести.

Према дефиницији Европске организације за ријетке болести, ријетким болестима сматрају се болести које се сусрећу код не више од пет особа на 10.000 становника.

Унутар саме групе ријетких болести, постоје и врло ријетке болести које погађају једну особу на 100.000 становника или чак и мање.

Под покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика, у Бањалуци ће 23. децембра бити одржано шесто донаторско вече "С љубављу храбрим срцима", чији је приход намијењен дјеци са ријетким генетским обољењима.