latinica  ћирилица
21/02/2017 |  12:23 ⇒ 12:50 | Аутор: РТРС

Котур: Породицама потребна подршка цијелог друштва

У Републици Српској има више од 300 породица које се боре са изазовима које носе ријетке болести, те је потребно да цијела друштвена заједница да подршку тој борби, поручила је предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур.
Биљана Котур - Фото: Screenshot
Биљана КотурФото: Screenshot

Котурова је навела да је у Савезу регистровано 180 породица, чији чланови имају неку врсту ријетке болести, те да од тога највећи број, око 80 одсто, су дјеца.

"Велики изазов код нас је борба са било којом болешћу, а ако је дијагноза још и 'ријетка' - онда је то све још теже, јер су лијекови ријетки, скупи, недоступни", рекла је Котурова Срни.

Она је истакла да тим поводом ове године тема обиљежавања Међународног дана ријетких болести "Уз истраживања, могућности су велике", с циљем подизања свијести о овом проблему код стручне јавности, како би се подстакла изучавања лијекова за ове болести.

"Желимо едуковати становништво о ријетким болестима, дестигматизацији обољелих и остваривању њихових основних права, јер сваки човјек заслужује наду за живот. У овом случају, највећа нада је лијек", истакла је Котурова.

С тим циљем, додала је она, направљен је први едукативни часопис у БиХ о бројним проблемима које са собом носе ријетке болести.

"У часопису доносимо и приче о породицама које се боре са изазовима које носе ријетке болести, те се надамо да ћемо тиме додатно утицати на подизање свијести о овом проблему, као и смањењу стигме са којом се боре обољели", рекла је Котурова.

Наводећи да се у цијелом свијету дан обољелих од ријетких болести обиљежава посљедњег дана у фебруару, Котурова је рекла да су тим поводом представници Савеза организовали низ активности посвећених овој категорији друштва.

"Посланицима у Народној скупштини Српске данас смо уручили едукативне часописе и брошеве, које могу да носе ове седмице те да на тај начин дају свој допринос у подизању свијести о ријетким болестима", рекла је Котурова.

Она је додала да ће промоција едукативног часописа бити одржана на Медицинском факултету у Бањалуци у уторак, 28. фебруара, када се и обиљежава Дан ријетких болести.

Потпредсједник Народне скупштине Републике Српске Ненад Стевандић рекао је Срни да ће дати пуну подршку Савзу у подизању свијести у јавности и овим болестима, те да врло радо носи брош.

"Јавна подршка је врло значајна не само у подизању свјести јавности о тешкоћама са којима се обољели од ријетких болести сусрећу, него и о пружању подршке овим лицима, како се не би осјетили усамљени у својој свакодневној борби", рекао је Стевандић.

Он је позвао и остале чланове парламента да се придруже и дају свој допринос обиљежавању Дана ријетких болести и подизању свијести о овој проблематици.

Извор: СРНА