latinica  ћирилица
28/02/2018 |  16:03 ⇒ 18:35 | Аутор: РТРС

Међународни дан борбе против ријетких болести (ВИДЕО)

Данас је Међународни дан борбе против ријетких болести. У Српској је 330 обољели од ових болести. Како им помоћи?
Дан ријетких болести - Фото: РТРС
Дан ријетких болестиФото: РТРС

Хипер-инзулин-изам болест је с којом битку добијају само ријетки у свијету. Међу њима је Хелена, која је захваљујући јакој жељи за животом и упорности родитеља, постала херој.

- Тада нисам знала ни ја да препознам симптоме, али ме чуди да љекари то нису препознали. Она је била толико успавана и немоћна и они су нас вратили кући, прича мајка Бранка Галић.

Након прегледа у Бањалуци и Београду, дијагнозу откривају тек у Британији. Успјешно је оперисана у Њемачкој и излијечена од болести од које се снижава шећер у крви, што доводи до тога да мозак остаје без хране, која му је неопходна колико и кисеоник.

Породицама је, након утврђивања дијагнозе, највећи проблем финансирање лијечњења.

- Фонд је у 2017. само за ову намјену издвојио између пет и седам милиона марака за финансирање лијечења и лијекова за ријетке болести, истиче Дејан Кустурић, в.д. директора Фонда здравственог осигурања РС.

У Фонду здравственог осигурања, коме се обољели обраћају за финансијску помоћ, приказан је филм Лица лафоре, у продукцији РТРС-а.

- Идеја пројекције у Фонду јесте да се мобилишу и појединци и институције које заједничким снагама могу помоћи да се овај проблем дјелимично ријеши. Република Српска је прва у свијету по броју донација везаних за истраживање Лафорине болести, наводи Денис Бојић, аутор филма "Лица Лафоре".

Обиљежавању Међународног дана ријетких болести придружили су се студенти Медицинског факултета у Бањалуци, који су о овој теми разговарали са грађанима, али и најмалађима, и послали поруку под слоганом "Ријетки, а једнаки".