Уплаћени милиони евра - Фонд солидарности помогао лијечење 202 дјетета
Међутим, њега је, као и многу другу дјецу, спасла солидарност грађана Републике Српске.
Управни одбор Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству, познатог и као Фонд "Душа дјеце", недавно је, једногласно, донио одлуку да се одобри новац за ово лијечење. То је, до сада, највећи износ који ће Фонд платити за лијечење једног дјетета.
Он је једно од 202 дјеце из Српске којима је, захваљујући Фонду солидарности, омогућено да, када то у Републици Српској није могуће, лијек потраже у најпрестижнијим и најскупљим клиникама Европе и свијета. Од јануара 2018. године, када је почео са радом, из овог фонда је обезбијеђено више од пет милиона КМ, за лијечење дјевојчица и дјечака.
Рачун
На рачуну Фонда за ове намјене на располагању је око 10 милиона КМ. И све то захваљујући хуманости грађана Српске који, сваког мјесеца, од својих плата издвајају добровољни допринос за тешко болесну дјецу, издвајањима из општинских буџета, те од износа за куповину службених аутомобила. А све то, на крају крајева, плаћају грађани.
И мада су ове бројке импресивне, није ствар само у новцу. Једнако драгоцјен је и осјећај родитеља обољелих малишана да у беспоштедној борби за животе и здравље своје дјеце нису сами.
- Често се сјетим ријечи једне мајке болесног дјетета, која је рекла: "Немате појма шта нама значи када, уз сву муку, можемо једноставно сјести у авион и отпутовати са својим дјететом на лијечење, знајући да је све плаћено и да бар за новац не морамо да бринемо - каже директорка Фонда Јасминка Вучковић.
И то није све. Када стигну у клинике у Истанбулу, Паризу, Минхену, Лондону... из Бањалуке стижу позиви и поруке: "Како је дијете, како напредује лијечење, не дајте се, све ће бити у реду...".
- Директорка Фонда солидарности преузела је борбу за лијечење мог дјетета, дизала ме из ништавила, давала ми снагу. Постала ми је и мајка и сестра и кума и пријатељ и савјетник - све. Неко ко ми се појављује у мислима кад поклекенем, чији глас чујем кад потонем - написала је Рајка Радановић, мајка маленог Михајла из Дервенте, у исповијести која је прољетос потресла цијелу Републику Српску.
Михајло је једно од троје дјеце из Српске која, због спиналне мишићне атрофије, примају Спинразу, лијек који кошта 540.000 евра.
Обесхрабрена овом цифром, мама Рајка је писала како се осјећала када се, усред мучне борбе за спас свог синчића, обратила Фонду.
- Када сам рекла колико је новца потребно за лијечење мог Михајла, већ спремна да се убјеђујем и наговарам, добила сам једноставан одговор: "Имамо препоруку за лијечење, имамо болесно дијете, имамо установу у којој се дијете може лијечити, имамо новац. Може, идемо даље" - написала је Михајлова мама.
Људске драме
Да се иза сваког рјешења с печатом овог Фонда крије права људска драма, свједоче и бројни други примјери. Неки су јавности познати, неки остају скривени у болничким ходницима и душама болесне дјеце и њихових престрављених родитеља.
Тако многи нису знали кроз шта пролази породица Ближњаковић из Добоја, док се на прес конференцији није појавила Нина Ближњаковић, данас ведра 18-огодишња дјевојка. Годинама се борила с најтежим обликом леукемије и - изборила се.
- Велики допринос изљечењу био је мој позитиван став, али наравно и подршка Фонда солидарности, јер моја породица не би могла финансирати трошкове лијечења и живота у иностранству, који су коштали 310.000 евра - рекла је Нина.
Процедура
Најчешћи разлози за упућивање дјеце на лијечење у иностранство су малигне болести, трансплантације, урођене ортопедске аномалије, болести ока и срца. Било да се ради о борби за голи живот или лијечењу које дјетету може обезбиједити здравије и љепше детињство, Фонд солидарности је увијек био ту да помогне и подржи.
Важно је само да се родитељи на вријеме обрате Фонду, како би се започела процедура. За одобравање лијечења у иностранству преко овог Фонда неопходна је медицинска документација, на основу које стручна комисија даје мишљење, а Управни одбор доноси одлуку. Мада то звучи компликовано, у стварном животу све се рјешава брзо, поготово када је ситуација хитна, па се неријетко дешавало да се сва процедура заврши за само неколико дана.
Уколико се деси да родитељи, из било ког разлога, започну процес прикупљања хумантираних прилога за лијечење свог детета, Фонд дјелује проактивно и самоиницијативно, и прије него што им се породица обрати. Тако је, недавно, на основу информација из медија, Фонд солидарности контактирао родитеље Стефана Новаковића из Источног Сарајева, као и Болницу у Источном Сарајеву, како би се, прије упућивања званичног захтјева, започеле припреме за упућивање овог дјечака на лијечење у Турску. И све је завршено на вријеме.
Прва адреса
Фонд солидарности је више пута је од свог оснивања позивао јавност, односно родитеље, као и медије и удружења да имају на уму да је овај Фонд прва адреса на коју треба да се обрате, када је у питању лијечење дјеце у иностранству и да нема потребе за хуманитарним акцијама које додатно излажу стресу и дјете и породицу.
- Настојали смо да транспарентним радом стекнемо повјерење јавности, као и да га одржимо одговорним управљањем с новцем свих грађана који издвајају за овај Фонд, тачније за лијечење дјеце у иностранству. И када се појави једна таква акција, прво што помислимо јесте да можда људи нису упознати да постоји наша установа. Зато смо одржали састанак с невладиним организацијама које организују ове акције, упознали их с нашим радом и замолили да нам буду савезници у информисању родитеља о раду Фонда солидарности, да их увијек усмјеравају на нас, ако је потребно лијечење у иностранству. Поред неиформисаности, понекад помислимо да су људи сами по себи неповјерљиви у систем јавних институција, па тако не вјерују ни у нас, а вођени често утицајем других људи организују хуманитарне акције како би што прије дошли до новца. Међутим, искрено се надам да смо ми својим радим оповргли устаљена мишљења о јавним установама, јер је и нама у циљу да се сваком дјетету којем је потребно лијечење у иностранству финансијски помогне да то и оствари. На крају, зато и постојимо - каже директорка Фонда.
Никада, додаје Вучковићева, неће заборавити потез оца Нине Ближњаковић.
- Он је организовао хуманитарну акцију за Нинино лијечење, не знајући да постоји Фонд солидарности. На крају је дошао код нас и рекао колико средстава је прикупљено из хуманитарне акције, а да остатак уплати Фонд солидарности. То нам се никада није десило, а у овом потезу се осликава сва величина човјека - каже она.
Морална подршка
Јована и Слађан Секулић, родитељи малене Хелене (5) из Шамца, нису имали дилеме. Знајући да је њиховој кћеркици, која је рођена с аномалијом ноге, потребно лијечење у иностранству, обратили су се Фонду и ту добили, како кажу, много више од уплате на рачун клинике у Њемачкој, у којој је Хелена оперисана.
Захваљујући Фонду солидарности, дјевојчица је добила шансу да нормално хода, плеше и игра се с вршњацима. Хелени то много значи, јер ова бистроока дјевојчица дивно пјева и плеше, као уосталом, и њена мајка, која је магистр етномузикологије. Ова подршка много значи и њеним родитељима.
- Фонд солидарности, осим што је драгоцјена материјална подршка, улива нам самопоуздање и сигурност да ће лијечење тећи како треба. Морална подршка цијелог тима била је јако битна за Хеленино лијечење. Само неколико порука које размијенимо, док је Хелена на клиници, за нас су непроцјењива вриједност - каже Јована Секулић.
Вучковићева каже да је поруке родитеља чине поносном.
- Родитељи и у веома тешким и стресним тренуцима за њих нађу времена да нам се јаве, кажу како се осјећају, опишу у којој фази лијечења се налази њихово дјете, пренесу утиске и слично. Трудим се да са сваком породицом остварим контакт и није клише ако кажем да истински живим за свако дјете, да се бескрајно радујем када се срећно и с позитивним исходом врате својој кући. И када добијем позивницу за рођендан неког дјетета којем је Фонд солидарности финансирао лијечења више ми није потребна ниједна друга сатисфакција осим од оних који су нам најважнији, а то су родитељи и њихова дјеца - истиче она.
Једногласна подршка
Ријетки су случајеви да нека институција у Републици Српској ужива неподијељену подршку и јавности и политичара, као што је то случај с Фондом солидарности за лијечење дјеце из Републике Српске у инострантву.
Тако су и извјештај о раду овог Фонда за 2019. годину једногласно и без иједне примједбе прихватили сви посланици у Народној скупштини, из власти и из опозиције.
Посланици су похвалили рад Фонда, истичући значај који он има за породице обољеле дјеце, и то не само у виду финансијске, него и моралне подршке.
Волонтери на хуманом задатку
Када је у питању рад јавних фондова и установа, често се поставља питање колико то "кошта", односно колико се од прикупљеног новца потроши на плате запослених. У случају Фонда солидарности то су трошкови минимални.
Директорка Фонда је једина запослена у овој јавној установи, а ни њена плата се не исплаћује из новца прикупљеног за лијечење дјеце него из средстава Фонда здравственог осигурања, који у складу са законом пружа административно техничку подршку раду Фонду солидарности.
Чланови Управног одбора свој посао обављају волонтерски, без накнаде, док су запослени у Фонду здравственог осигурања уз своје редовне послове ангажовани да обављају и послове за Фонд солидарности.
Без застоја у доба короне
Ни пандемија вируса корона није омела рад Фонда солидарности "Душа дјеце".
У највећем јеку пандемије, док је у Републици Српској трајало ванредно стање, у европске клинике је упућено 30 дјевојчица и дјечака.
Уз то, обезбијеђен је повратак дјеце из иностанства по посебној процедури или смјештај у иностранству у случајевима када се болесна дјеца и њихови родитељи нису могли вратити у Српску, због ограничења преласка граница.
Транспарентност
У раду Фонда солидарности за лијечење дјеце у иностранству нема скривених бројки нити ситних слова - све је максимално транспарентно.
Стање на рачунима је доступно на интернет страници Фонда здравственог осигурања Републике Српске и свакодневно се ажурира.
На сајту су доступни и комплетни изводи из банака, како би јавност имала увид у све уплате и исплате из Фонда солидарности.