Лијечења у иностранству коштала од 200.000 до 800.000 евра
Поводом Међународног дана ријетких болести, из Фонда солидарности наглашавају да посебно пружају подршку свим родитељима дјеце са овим проблемима, као и представницима удружења која се баве овом тематиком, посебно што су све веће потребе за скупим лијечењима, као и генетским испитивањима у иностранству.
- Значај Фонда солидарности огледа се и у томе што је од почетка рада до данас у значајној мјери финансирао и генетска испитивања која су важна због раног успостављања дијагностике која је прва и веома важна фаза лијечења. Тако је, примјера ради, у прошлој години Фонд солидарности финансирао и 67 генетских испитивања, што указује да је у области дијагностике урађено много тога, јер рана дијагноза болести у дугорочном смислу значи и ефикасније лијечење - наглашава се у саопштењу.
Директор Фонда солидарности Јасминка Вучковић упутила је писмо подршке Савезу за ријетке болести који је својим активним дјеловањем значајно унаприједио положај пацијената са ријетким обољењима.
- Вашим конкретним дјеловањима обољели од ријетких болести данас имају много већа права него раније, а што је најважније учинили сте да ријетке болести не буду маргинализоване и да скренете пажњу на чињеницу да је само болест ријетка, док права нису и не би требало да буду. Зато се данас за разлику од прије неколико година о ријетким болестима отворено говори и препознају се напори које сте годинама улагали да пацијенти са овим здравственим проблемима квалитетније живе - истакла је Вучковићева.
Она је нагласила неопходност рјешавања статуса лијекова који су пријеко потребни обољелима од ових болести, а нису још регистровани на тржишту БиХ.
- Свјесни смо, такође, ваших напора у трагању за најбољим рјешењем за лијекове који нису регистровани на тржишту БиХ, а који су пријеко потребни обољелима од ријетких болести. Желимо да знате да у тој борби имате пуну подршку Фонда солидарности и да ће то бити један од изазова у наредном периоду. У Фонду солидарности имате истинског партнера у проналажењу најбољих модела када је ријеч о овој тематици - истакла је Вучковићева.
Будући да је представник Савеза за ријетке болести Анђелка Ступар члан Управног одбора Фонда солидарности, посебно је захвалила на пожртвованости и преданом раду, јер сви чланови овог тијела за Фонд солидарности раде волонтерски и добровољно.