X

За ваш уређај је
доступна апликација

latinica  ћирилица
28/03/2015 |  21:30 | Извор: Б92

Од леденог изазова свега 9.000 евра

Поливање леденом водом у хуманитарне сврхе или ледени изазов, стигао је прошле године и у Србију, са циљем да се скрене пажња на АЛС.

Дигитално доба и интернет, уз све своје предности, често доводи до површне хуманости и свијести да се сва помоћ пруза кроз лајк на Фејсбуку или мудар твит којим се некоме даје подршка, док стварна помоћ изостаје.

Када је покренута акција, у Америци је прикупљено више од 110 милиона долара. Многи су уз ледени прихватили и изазов да отворе свој банковни рачун и уплате помоћ. У Србији је, сем многобројног сликања, прикупљено свега око 9.000 евра. Од тог новца су набављени реагенси за генетску лабораторију и апарат за неинвензивну вентилацију плућа.

“То јесте јако мала сума, акција је трајала неких мјесец дана. Уплаћивале су углавном фирме, било је неколико познатих људи који су уплатили, али највећи дио су уплатили обични грађани, који су уплаћивали од суме од сто динара па навише, значи онолико колико је ко могао“, наводи Марија Јолдић из Националне организације за ријетке болести.

Психолог Николина Љепава, стручњак за психологију онлајн маркетинга, каже да су јавне личности у Србији ледени изазов искористиле за своју промоцију, док су медији таблоидизирали цијелу причу.

“С једне стране, јавне личности су се осјећале у неком смислу обавезно, пошто их јавност прозива да то ураде, иако их нико није питао да ли су донирали или не. С друге стране, они су то видјели као идеалан начин промоције, ето они су хумани, Боже, полили су се водом“, истиче Љепава.

Код ове болести може све да откаже, али мозак остаје беспријекоран. АЛС је неуролошка болест која захвата горње и доње моторне неуроне, и они које оболе у почетку осјећају слабост у мишићима, а како болест напредује прогресивно им се онеспособљава ход, говор, гутање, а на крају чак и дисање. Многи посљедње дане живота проведу у потпуној парализи.

“У Србији има око 150 пацијената који болују од ове болести. Нажалост ефикасног лијека за сада нема. Постоји једна врста терапије, међутим њу о трошку Фонда за сада добија само 31 особа. Њима, с обзиром на то да терапије нема, су потребна помагала, као што су инвалидска колица, као што је апарат за неинвензивну вентилацију плућа и машина за кашаљ“, закључује Јолдићева.