Прикупљеним средствима лакше до скупих терапија
Из Савеза изражавају захвалност Влади Републике Српске, са премијером Жељком Цвијановић на челу, и министру здравља и социјалне заштите Драгану Богданићу, те свим донаторима који су својим присуством подржали аукцију и допринијели да за почетак рада Савеза буду обезбијеђена значајна средства која ће помоћи обољелима од ријетких болести у лијечењу.
У складу са Програмом за ријетке болести Републике Српске, који је усвојила Влада Републике Српске за период 2015-2020. година, Министарство здравља и социјалне заштите именовало је Комисију за ријетке болести Републике Српске која ће заједно са Савезом израдити критеријуме и одредити приоритете за утрошак прикупљених финансијских средстава.
Тренутно се ради на успостављању регистра обољелих од ријетких болести како би ова средства могла да се усмјере за набавку терапија за приоритетне случајеве, онима којима је терапија неопходна, а да нису у ситуацији да сами финансирају лијечење, истиче се у саопштењу.
На иницијативну Министарства здравља и социјалне заштите Републике Српске, а под покровитељством премијера Жељке Цвијановић, 1. јула у хотелу "Кардиал" у Теслићу одржана је аукција умјетничких слика под називом "У срцу природе – хуманост на дјелу", чији је приход намијењен дјеци обољелој од ријетких болести.