У Српској 330 обољелих од ријетких болести (ВИДЕО)
Честе и сталне контроле, боравак у болници, бројни оперативни захвати, скупи лијекови, свакодневица су за пацијенте обољеле од ријетких болести. Тегобе им олакшава Центар за ријетке болести који је у склопу Универзитетско клиничког центра Српске формиран прије двије године.
Анђелка Ступар, потпредсједница Савеза за ријетке болести Републике Српске, подсјетила је да до прије двије године није постојао овакав центар, те да су родитељи сами рјешавали проблеме. По дијагнозе се одолазило у медицинске установе у региону, углавном у Србији и Хрватској, додала је Ступарева.
Мађутим, сада више није тако. Пут до дијагнозе олакшан је тако да више не морају ићи у иностранство ради генетске анализе, већ се тамо само пошаљу узорци. Дуготрајан и тежак процес опоравка потребан је и пацијентима и њиховим породицама. Тога је свјесна и Анђелка Ступар, мајка дјечака који је једини у БиХ обољели од глутарне ацидурије типа 1.
Она каже да у Савезу желе да иницирају формирање фонда који ће имати средства за оно што Фонд здравствственог осигурања није у могућности да покрије.
Број обољелих од ријетких болести се повећава. Највише је генетских обољења која се најчешће јављају у дјечијем узрасту, а у њиховом раном откривању које је од великог значаја, учествују сви љекари, породица, али и наставници.
Нина Марић, републички координатор за ријетке болести Републике Српске, истакла је да је веома важно да свако дијете има право на здравствену заштиту.
Због превенције, од 2011. године ради се и екстензивни скрининг програм на рано откривање ријетких болести.
У Центру за ријетке болести Српске регистровано је 130 различитих ријетких обољења.
Генерални директор УКЦ Српске Мирко Станетић рекао је да је таквим болесницима и члановима њихове породице потребно омогућити квалитетнији боравак у здравственим установама.
Да би се знање о ријетким болестима повећало, Савез за ријетке болести издао је и свој први часопис.