За обољеле од ријетких болести, клиничке студије једина шанса за изљечење (ВИДЕО)
Ријеч је о испитивањима лијекова, који или тек стижу на тржиште, или још нису регистровани. Регулатива у овој области је изразито строга, а процедуре су ригорозне. Многим обољелима, такава клиничка испитивања једина су нада.
- Знате, када се ви хватате за сламку и када не постоји лијек, једноставно ви радо приступате клиничким студијама, наравно и опрезно, никад несмотрено. Драго ми је да се прича и код нас, да се промовише, истаклоа је Биљана Котур, предсједница Удружења за ријетке болести.
Због неинформисаности и незнања, у јавности се често поставља питање, зашто се и како спроводе ова испитивања.
- Обично је ријеч о студијама које се проводе у више европских центара и свијета и нама је у интересу да будемо дио тих испитивања лијекова, поручио је Ранко Шкрбић, декан Медицинског факултета.
- Наша регулатива је доста прилагођена оној у ЕУ и надамо се да ће до краја године ступити на снагу нови правилник који у складу са европским законима дефинише провођење клиничких студија, каже Татјана Понорац, Начелник сектора за клиничка испитивања Агенције за лијекове и медицинска средства БиХ.
У свему је потребна помоћ државе и оних који су спремни да улажу у истраживања.
- Клиничке студије су пут да пацијент дође до најновијег лијека и жеља нам је да подигнемо свијест пацијената да је ријеч о провјерним студијама и протоколима, нагласила је Ана Петровић из Удружења иновативних произвођача лијекова БиХ.
Они, чији најближи болују од ријетких болести спремни су на све. То потврђују и надљудски напори породице Гајић из Бањалуке, која је, борећи се за живот своје дјеце, обољеле од Лафорине болести, прикупила више од милион марака за истраживања у откривању лијека. Процјењује се да ће први пацијент, који болује од ове болести, терапију примити наредне године. О томе је, у продукцији наше телевизије, снимљен и филм "Лица Лафоре", Дениса Бојића.