Међународни дан ријетких болести

Поводом међународног дана борбе против ријетких болести у Универзитетско-клиничком центру Републике Српске одржано је предавање. Наглашено је да је потребно скренути пажњу јавности, како би стимулисали истраживаче и фармацеутску индустрију да за њих креирају лијекове.

Одлуком Министарства здравља и социјалне заштите у влади Републике Српске 2015. године формиран је Центар за ријетке болести Републике Српске, а у исто вријеме основан је и Савез за ријетке болести.

- Свих ових пет година трудимо се да укажемо на правац кретања шта је потребно да би дошли до бољег сутра за ове обољеле - истакла је Биљана Котур, ИЗЈАВА  предсједница Савеза за ријетке болести.

Клинички центар Републике Српске од 2015. године води евиденцију о ријетким болестима, према овим подацима 542 особе болују од неке од 202 ријетке болести. Управо овај податак говори о потреби да се шира јавност упозна са овом проблематиком.

- Циљ обиљежавања Међународног дана ријетких болести је да скренемо пажњу јавности на ове пацијенте на њихове проблеме да укажемо онима који креирају здравствену политику и да стимулишемо здравство и фармацеутску индустрију да производе лијекове за ове болести - навела је Нина Марић, републички координатор за ријетке болести Републике Српске.

Усвајањем закона о социјалној заштити у Републикци Српској створени су услови за новчане олакшице приликом лијечења.

- У овој години идемо са израдом новог програма за ријетке болести да дефинисемо даље кретање рада и развоја овог система. Именована је и комисија за ова питања као и лица да се баве са центром за ријетке болести, тако да је ова година од значаја и из тог разлога да настављамо гдје смо стали - истакао је Ален Шеранић, министар здравља.

300 милиона људи у свијету болује од неке ријетке болести. Центар за ријетке болести у Републици Српској издаје легитимације које обољелима омогућавају да остваре своја права из здравствене и социјалне заштите.