У Бањалуци сутра хуманитарна трка "За СМА трчим и ја" (ВИДЕО)
Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур изјавила је гостујући у нашем Јутарњем програму да се овом трком жели указати на проблем спиналне мишићне атрофије.
Додала је да се подршка обољелима може указати на разне начине.
Душко Тадић из Бањалучке тркачке лиге, истиче да постоје лијекови за ову болест који могу да помогну у лијечењу.
За СМА постоје нове терапије, али у Републици Српској, као и у региону, због изузетно високих цијена лијекова, још увијек сви обољели немају приступ терапији.
Август је мјесец подизања свијести о спиналној мишићној атрофији (СМА) – ријеткој и тешкој дијагнози.
Трка ће се одржати у недјељу, 10. августа 2025. године, у парку Младен Стојановић, са почетком у 10 часова.
Ова трка је више од спортског догађаја – она је глас подршке, солидарности и наде за све особе које се боре са спиналном мишићном атрофијом, ријетком и тешком дијагнозом која погађа и дјецу и одрасле.
Учешће је отворено за све грађане, без обзира на узраст, физичку спрему или брзину. Можете трчати професионално, рекреативно, симболично, или чак само прошетати – јер важно је бити присутан и пружити подршку.
Током августа, активан је хуманитарни број 1412 из м:тел мреже, а сва прикупљена средства намијењена су Савезу за ријетке болести Републике Српске. Савез пружа различите облике помоћи својим члановима – обољелим од ријетких болести.
У Републици Српској тренутно има шест одраслих особа са овом дијагнозом – једна особа прима терапију, док су двије у процедури за добијање лијека. Највећи ефекат терапије, нарочито код најтежих типова СМА, постиже се ако се болест код бебе открије на вријеме и одмах започне лијечење. Такво дијете би могло да води нормалан живот.
У Републици Српској је одржано донаторско вече предсједника Републике Српске Милорада Додика с циљем увођења скрининга на СМА, а тај пројекат је тренутно у току. Према нашим сазнањима, у току је опремање лабораторије.
У Савезу су тренутно регистроване три особе са СМА – једно дијете и двије пунољетне особе.
Подржите трку "За СМА трчим и ја" и позовите 1412.