Бањалука: Хуманитарна трка за помоћ обољелима од спиналне мишићне атрофије (ФОТО)
Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур рекла је Срни да је ова трка више од спортског догађаја, глас подршке, солидарности и наде за све особе које се боре са спиналном мишићном атрофијом, ријетком и тешком дијагнозом која погађа и дјецу и одрасле.
Она је навела да је током августа активан хуманитарни број 1412 из "М:тел" мреже, а сва прикупљена средства намијењена су овом савезу.
- Тркачи ће промовисати број 1412, позивајући грађане да се придруже акцији. Позивом показујете солидарност са особама које се свакодневно боре са СМА и другим ријетким болестима - истакла је Котурова.
Она је рекла да им је важна подршка Министарства здравља Републике Српске у набавци лијекова за обољеле од спиналне мишићне атрофије.
Према њеним ријечима, у Републици Српској од ове болести болује шест одраслих лица, од којих само једно прима иновативну терапију.
Котурова је навела да Савез окупља 380 чланова који болују од 180 различитих ријетких болести.
Савез за ријетке болести Републике Српске организовао је данашњу хуманитарну трку у сарадњи са Бањалучком тркачком лигом.