ФЗО: За иновативне терапије четрдесетак обољелих од ријетких болести 16,5 милиона КМ
- Савремене терапије за обољеле од ријетких болести први пут су 2022. године уврштене у Програм лијекова, а у то вријеме је најсавременијим терапијама лијечено двадесетак пацијената. Након четири године број оних који примају ове терапије је удвостручен - напоменули су из Фонда.
У Фонду су прецизирали да савремене терапије, које су у ограниченој количини доступне у оквиру Програма лијекова, сада прима око 40 осигураника обољелих од ријетких болести, што потврђује да је у Републици Српској учињен значајан искорак када је ријеч о доступности иновативних терапија.
Иновативне терапије су тренутно доступне обољелим од цистичне фиброзе, спиналне мишићне атрофије, Помпеове болести, мукополисахаридозе тип два и четири, Гошеове болести, Дишенове мишићне дистрофије, као и за хередитарни ангиоедем и Леберову хередитарну оптичку неуропатију.
Из ФЗО су навели да су савремене терапије за ријетка обољења изузетно скупе, што је илустровано примјером да годишња терапија за само једног пацијента обољелог од цистичне фиброзе износи око 400.000 КМ, док је годишња терапија за пацијента обољелог од Помпеове болести око 800.000 КМ.
ФЗО Републике Српске припремио је водич кроз права обољелих од ријетких болести са намјером да тим осигураницима на једном мјесту буду доступне сажете, јасне и поуздане информације о правима из обавезног здравственог осигурања.
- Са републичким институцијама настојимо да обезбиједимо најсавременије терапије и унаприједимо права обољелих од ријетких болести како бисмо олакшали њихову свакодневицу - истакли су из Фонда.
Осим терапија из Програма лијекова, из Фонда су напоменули да су обољелима на листи лијекова који се издају на рецепт доступни дијететски препарати, као и неколико лијекова за које породице углавном рефундирају трошкове јер нису регистровани у БиХ и нема их на овом тржишту.
- Од фебруара ове године проширена је индикација за лијек /хидрокортизон таблете у дози од 10 милиграма/ који замјењује хормон који недостаје обољелима од конгениталне адреналне хиперплазије, те је сада доступан и обољелима од овог ријетког генетског обољења - истакли су из ФЗО.
У Фонду су указали да, упркос значајним издвајањима за терапије за ријетка обољења, потребе и даље превазилазе финансијске могућности, па већ годинама покрећу иницијативе с циљем обезбјеђивања додатних извора финансирања за здравствени систем, а тиме и већа права осигураника.
Из Фонда су напоменули да су обољели од ријетких болести ослобођени плаћања партиципације, што значи да њихову здравствену заштиту у цијелости финансира обавезно здравствено осигурање за све што спада у права из здравственог осигурања.
- Обољели од ријетких болести, ако немају други основ осигурања, на здравствено осигурање могу да се пријаве на основу ријетког обољења, а важно је да буду регистровани у Центру за ријетке болести - указали су из ФЗО.
Измјенама у прописима већ неколико година омогућено је да дјеца обољела од ријетких болести здравствену заштиту могу да остварују све до 18. године код изабраног педијатра, односно са навршених седам година не морају да прелазе код породичних љекара.
- Ова и друга права обољелих, као и процедуре остваривања права, прецизирана су и у Водичу о правима обољелих од ријетких болести са циљем да осигуранике информишемо и да им помогнемо у свакодневном остваривању права, те да знају шта све обавезно здравствено осигурање финансира - напоменули су у Фонду.
Из Фонда су истакли да пружањем јасних информација и ширењем свијести о правима осигураника настоје да изграде здравствени систем у којем је сваки осигураник информисан и укључен у очување сопственог здравља.
Водич о правима обољелих од ријетких болести доступан је на интернет страници Фонда, а биће достављен Центру за ријетке болести Универзитетског клиничког центра Републике Српске, као и Савезу за ријетке болести Републике Српске.
Обиљежавање Међународног дана ријетких болести почело је 2008. године када је активно учешће у кампањи узело тек 18 земаља.
До сада се иницијативи прикључило више од 100 земаља, а Република Српска је једна од њих. Дугорочни циљ кампање је постизање равноправног приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној њези за обољеле, те пружање подршке њиховим породицама, његоватељима, здравственим радницима, истраживачима, клиничарима и широј јавности, да би се олакшао живот и процес лијечења.