Дан ријетких болести - посвећен лицима који живе са дијагнозама о којима се мало знa (ВИДЕО)
Особе које живе са ријетким болестима често се суочавају и са дугим путем до дијагнозе, ограниченим терапијама али и недостатком разумијевања околине.
Зато је подршка друштва, здравствених радника, институција и сваког од нас од изузетне важности.
Емпатија, информисаност и солидарност могу направити огромну разлику.
- Код нас у Савезу за ријетке болести регистроване су 192 различите дијагнозе - навела је Биљана Котур, предсједница овог Савеза.
Она је напоменула да се стручна јавност у посљедње вријеме све више укључује о овај проблем, те се и на тај начин шири свијест о изазовима и проблемима са којима се обољели суочавају.
Мајка дјечака који болује Дишенове мишићне дистрофије Силвана Марић појаснила је да ова болест доводи до компликација, а то значи до пропадања мишића.
- То је веома озбиљна болест, која доноси низ компликација и доноси бројне изазове - додала је Марићева, гостујући у нашем Јутарњем програму.
Борис Скакић болује од булозне епидермолизе, а они најмлађи обољели од ове болести називају се "деца лептири".
Постоји више типова овог ријетког обољења, а његова главна карактеристика је кожа која је веома осетљива, толико да и најмањи додир може проузроковати пликове и ране које је врло тешко, а некада и немогуће залијечити.
Борис каже да је његова болест генетска болест, која не производи колаген.
- До сада није направљена успјешна терапија, тако да још увијек нема лијека - каже Борис.
Међународни дан ријетких болести је прилика да ширимо свијест, подржимо истраживања, оснажимо породице и покажемо да нико није сам.
Заједно можемо изградити свијет у којем ће свака ријетка прича бити виђена, саслушана и подржана. Човјек никада није ријеткост - он је непроцјењив.