Међународни дан обољелих од ријетких болести - Фонд солидарности "Душа дјеце" уз дијете и породицу (ВИДЕО)

ЈУ Фонд солидарности за дијагностику и лијечење обољења,стања и повреда дјеце (Фото: fondsolidarnosti.com)

И оно што мисли да не може, човјек може, а највећи покретач је љубав. Породици Радановић из Дервенте управо им она даје надљудску снагу и већ више од шест година корачају са сином Михајлом кроз живот. Он болује од спиналне мишићне атрофије, а његово стање изискује стручан и потпуни надзор, без предаха.

Иако је мноштво немогућег, оно могуће веће је од сваке препреке.

- Михајло дише уз помоћ апарата, не може сам да гута, не може ни самостално да сједи и тако када кажемо шта све он не може, поставља се питање шта може. Он је интелектуално очувано дијете, он може све што га физички не ограничава, а оно што га ограничава ми као породица трудимо се да надокнадимо - каже Михајлова мајка Рајка.

Шеснаестогодишњи Борис Скакић болује од булозне епидермолизе. Његова кожа не производи колаген, а они најмлађи обољели називају се "дјеца лептири". Борис је ђак Електотехничке школе и упркос свему не губи вољу и снагу.

- Неке основне о којима многи и не размишљају, мени су проблем. На примјер, шаке ми се деформишу, прсти савијају и то је једна од нус појава. Такође, није ми еластрична кожа, самим тим не могу ни уста да отворим како треба и због тога је и одлазак зубару проблем, не зато што се плашим, него што је физички неизводиво - прича Борис.

У Савезу за ријетке болести свако дијете и породица носи своју причу.

- Свака породица прође своју веома изазовну борбу од момента када то све се деси, зато је негдје и битно да се међусобно удружујемо, да чујемо једни за друге - истиче Биљана Котур, предсједник Савеза за ријетке болести.

Слуха, стрпљења и снаге за све имао је и има Фонд за солидарност "Душа дјеце", који је до сада на лијечење у иностранство упутио око 1.300 дјеце. Директор овог Фонда је Јасминка Вучковић која је упутила поруку сваком грађанину Српске.

- Да знају да постоји Фонд, да могу да нам се обрате. Примарна ствар је да треба да обезбиједе препоруку љекара код кога се лијечи дијете, односно болнице, а ово све остало ћемо заједно - нагласила је Вучковићева.

Фонд солидарности финансира лијечење дјеце до 18 година у иностранству онда када оно није могуће у Републици Српској нити у установама изван Српске са којима Фонд здравственог осигурања Српске има потписане уговоре.