Кампања "Српска те воли" - За 27 обољелих од цистичне фиброзе Република Српска омогућила лијек Трикафта (ВИДЕО)
- Желим да се захвалим предсједнику што нам је све ово омогућио. Желим да кажем да ми је он данас поклонио најбољи рођендански поклон за ову 21 годину.Поклонио ми је нови и бољи живот,нову и свјетлију будућност,јер након завршеног факултета планирам своју породицу и бољу будућност - рекла је Шејла Чавка.
Ово су ријечи Шејле Чавке прије четири године, када је Република Српска одлучила да на њен терет иде лијек за обољеле од цистичне фиброзе за који се по пацијенту издваја 400 хиљада марака. Том терапијом Шејла је смањила број инхалација и дочекала нормалан живот. Завршила је факултет, удала се и данас носи презиме Самарџија.
- Нисам мислила да ћу успјети да се удам.То су можда ситнице,али нама је то било да дочекам свадбу,да се удаш,да сањаш,да размишљаш о породици и дјеци.шзо ја тренутно мислим на то.Идем ка томе да се остварим у улози родитеља - навела је она.
Највећа је одговорност бити родитељ!Још већа када вам је дијете болесно.Прије 20 година,Република Српска је са тешком муком водила борбу за обољеле од цистичне фиброзе.Шејлина мама и ја сјеле смо на аутобус за Београд да видимо да ли у њиховом удружењу има пунољетних обољелих,знајући колико ово обољење троши људски организам, присјећа се Биљана Котур предсједница Савеза обољелих од ријетких болести Српске.
- Баш када је била Шејлина свадба,ја сам са њеном мамом изашла вани и ја кажем :"Јеси ти ово могла замислити прије 10 година? Каже нисам ни прије пет."Као да човјек доживи чудо у животу" - навела је предсједница Савеза обољелих од ријетких болести Српске Биљана Котур.
А то чудо омогућили су добри људи водећих институција Републике Српске,који су имали слуха шта значи помоћи када помоћ ни од кога не очекују уплашени родитељи и њихова болесна дјеца.
- Видимо да нисмо сами,да нас неко подржава и види тај наш труд и борбу коју смо имали прије тог лијека и колико нам је олакшано послије лијека - истакла је Самарџија.
- Сада ће за њих пунољетне укључити новију верзију лијек која се пије једном дневно и значајно олакшава.зато се надам да ће наш Фодн здравства успјети,ако и за ове 4 године,да одржи набавку лијека без дана чекања и кашњења - додала је Котур.
Шејли Самарџији обећали смо да ћемо нову причу са њом испричати када се оствари и као родитељ. А онда јој слиједе мјере подршке породице које је Република Српска обезбиједила, јер Српска те воли!