Фонд солидарности: Константна подршка обољелима од ријетких болести
Из Фонда су, поводом Свјетског дана обољелих од ријетких болести који се обиљежава посљедњег дана у фебруару, истакли да иза сваке ријетке дијагнозе стоји свакодневна борба дјетета и породице.
- Свјетски дан обољелих од ријетких болести прилика је да се подсјетимо да је у тим борбама, већ осам година, породицама ослонац и подршка Фонд солидарности `Душа дјеце`, који, осим лијечења, финансира и генетска испитивања у иностранству. Захваљујући тим испитивањима, у раној фази се дијагностикује болест што је посебно важно када говоримо о ријетким дијагнозама - навели су из Фонда.
За лијечење дјеце обољеле од ријетких болести у клиникама широм свијета Фонд солидарности је до сада издвојио више од девет милиона евра.
Међу дјевојчицама и дјечацима који су о трошку Фонда "Душа дјеце" лијечени или се и даље лијече у свјетским клиникама су дјеца са спиналном мишићном атрофијом, малишани којима је дијагностикована Батенова болест, мукополисахаридоза тип два и тип четири, глутарна ацидурија тип један, Дишенова мишићна дистрофија, те многи други синдроми и обољења.
- Нека од те дјеце у иностранство су упућивана због лијечења примарне дијагнозе ријетке болести, а нека због компликација основне дијагнозе. Фонд солидарности настоји својим свакодневним активностима да допринесе укључивању ових породица у друштво, с циљем смањења стигматизације и с циљем инклузије дјеце обољеле од ријетких болести - напоменули су из Фонда.
Од оснивања до данас, Фонд "Душа дјеце" увијек се радо одазивао свим акцијама и конференцијама чији је циљ подизање свијести о ријетким болестима, управо како би систем препознао све потребе обољелих и правовремено реаговао.
Фонд солидарности интензивно сарађује са Савезом за ријетке болести Републике Српске.
- Наш циљ је да пружањем подршке пошаљемо поруку да обољели од ријетких болести нису сами. Тако је и ове године тим Фонда "Душа дјеце" укључивши се у акцију "Загрли за ријетке" пружио подршку Савезу и свим обољелим од ријетких болести - напоменули су из Фонда.
Фонд солидарности финансира лијечење дјеце до 18 година у иностранству онда када оно није могуће у Републици Српској нити у установама изван Српске са којима Фонд здравственог осигурања Српске има потписане уговоре.
- Издвајања од плата запослених у Српској, један од главних извора финансирања наше установе, захваљујући којем је системски ријешено једно од најважнијих питања, а то је финансирање лијечења дјеце у иностранству - навели су из Фонда.